Diário Serenity Alissa
Olá amados. Por aqui temos estado bastante ocupados com as várias coisas do dia-a-dia, família, recuperação pós-parto e especialmente com as coisas da Alissa, que ainda está no hospital.
Perdoe-nos por não termos estado disponíveis porque as mensagens que temos recebido são muitíssimas. Agradecemos às centenas de pessoas que estão orando por ela. Pela graça divina, temos paz mas continuamos buscando, pedindo e batendo portas.
Por alguma razão, muitos contatos em nossa lista de transmissão do Whats parecem não estar recebendo as notícias. Não temos como enviar individualmente nem como saber exatamente quem. Não temos deixado nenhum de nossos amigos e irmãos de fora. Assim, se você souber que alguém que deveria estar recebendo as notícias não recebeu, favor repassar este link onde postarmos as atualizações mais facilmente. Obrigado!
*Atualização. Esta situação se prolongou muito além do que imaginávamos. Por esta razão, além de ser um update para motivos de oração, estamos utilizando como um diário também, o qual decidimos compartilhar com nossos parceiros intercessores. Desta forma, temos melhor controle e lembrança daquilo que já foi feito e os próximos passos que estaremos tomando. Obrigado por caminhar conosco nesta fase da vida.
Fotos atualizadas aqui: https://photos.app.goo.gl/AQKYyw7Y6PmwDAy46
15/4 Ela vai precisar de cirurgia?
Infelizmente, na última visita ao hospital, o médico nos informou que a equipe acredita que ela tem problemas nos dutos biliares ou muito possivelmente, nasceu sem eles e também sem a vesícula. Estes foi o resultado após vários exames. Desta forma, eles pretendem abrir para confirmar a inexistência dos mesmos e verificando isso, prosseguiriam para a cirurgia de ‘Kasai’. Esta não soluciona o problema em definitivo nem mesmo se aproxima do ‘ideal’, mas no momento, é o único procedimento disponível.
No entanto, existem ainda algumas chances do prognóstico estar equivocado, segundo as várias pesquisas que temos conduzido. Desde então, temos estado estudando o tema mais a fundo e hoje (16/4 @ 8:00), iremos procurar especialistas e outras opções disponíveis. Devido a tantos termos técnicos e específicos, a barreira do idioma interfere também em tudo isso.
Obrigado Senhor porque seus olhos estão sempre sobre nós. Aquele que guarda a Serenity Alissa nunca dorme ou dormita e fazes com que TODAS as coisas operem para o seu bem. Todas.
16/4 Pesquisando sobre o assunto
Esta manhã pesquisamos várias clínicas e especialistas mas infelizmente algumas fecham nas quintas.
Desde ontem Elizabeth tem se debruçado sobre o tema e imprimiu vários materiais de pesquisas. Pela tarde fomos ao hospital com o coração na mão e ansiosos pelas notícias que viriam dos exames recentes. Na última visita, ela estava com febre…
Oramos muito e pedimos a Deus para que fosse adiante de nós para a conversa que teríamos. Queríamos trazer a sugestão de que o diagnóstico deles poderia estar equivocado mas sem produzir um ambiente de animosidade. Nosso desejo é nos unir em prol da saúde dela.
Em meio a pilhas e pilhas de documentos em inglês, Minha esposa (com muito orgulho!) comunicou com grande habilidade o resultado de suas pesquisas e o médico, muitíssimo atencioso, prestou atenção neste novo ângulo e considerou tal possibilidade que não tinham pensado. Ele então pediu mais tempo para ler os documentos e conduzir novos testes.
Estamos agradecidos a Deus pela forma como foi conduzida a reunião e por termos recebido ouvidos abertos por parte do médico que considerará as novas informações.
17/4 Mais exames
Foi feito CT Scan nela. Fomos levar o leite dela pela tarde mas não pudemos vê-la nem saber dos resultados do exame. À noite, conversamos via Zoom com o doutor Brad de Minessotta. A conversa foi muito proveitosa, especialmente podendo falar em um idioma mais familiar.
18/4 Mais uma reunião com o médico
Enfim, fomos ao hospital para mais uma reunião com o médico. O nível de bilurrubina direta e indireta baixaram naturalmente. No momento estão em 3,7 e 6,2 respectivamente.
Continuamos com a conversa sobre a possibilidade de não ser um problema de atresia biliar mas sim, somente a “doença hemolítica do recém-nascido”. Os sintomas são muito parecidos entre ambos, no entanto, vários outros sinais apresentados não se encaixam na atresia biliar. No entanto, a equipe médica continua a acreditar que a cirurgia de Kasai será necessária.
Concordamos com finalizar a bateria de exames com a biopsia do fígado. Esta determinará o problema definitivamente. Esta será feita na terça feira, após mais uma reunião que teremos na segunda com o anestesista.
Transfusão de sangue será necessária para tratar da anemia.
A conversa foi bem longa e agradecemos ao médico pela paciência em explicar detalhadamente a situação, considerar aquilo que propomos, responder a todas as nossas perguntas e por sua atitude sempre muito gentil. Gentileza faz toda a diferença, especialmente em um momento tão difícil como este.
A anemia continua, as fezes estão pigmentadas. Estes sintomas não pertencem à atresia biliar. No entanto, tanto nas radiografias como na tomografia, a vesícula não foi encontrada. Pode ser uma situação chamada “vesícula biliar contraída” ou inexistente, segundo o médico.
20/4 Buscando uma segunda opinião
Ligamos para dois hospitais em busca de uma segunda opinião.
Cancelamos a conversa com o anestesista e também a operação. Pedimos para conversar com o médico.
Após o almoço entramos na sala de reunião (13:15) e aguardamos a disponibilidade do médico. Como de costume, ele nos mostrou os resultados do exame de sangue do dia, os quais continuam a mostrar números decrescentes. Bilirrubina indireta agora está em 5,7. Eles não estão fazendo tratamento algum exceto para a febre, proveniente de uma infecção hospitalar.
Agradecemos muito o tempo e dedicação da equipe médica mas explicamos que para nossa própria paz e consciência, não podíamos permitir uma cirurgia tão séria e irreversível quando nossas pesquisas pessoais não confirmam tal diagnóstico por completo. Ele concordou e disse que os dados realmente não estão claros.
Ele compreendeu nossa posição e prosseguiu para escrever a carta de apresentação, necessária para poder pedir assistência de outro hospital.
Enfim, após muitas conversas com três médicos diferentes e longas horas de espera, conseguimos permissão para levá-la para casa!
Voltaremos na quarta para exame e avaliação.
21/5 Em busca de mais hospitais
Serenity Alissa continua estável, se alimentando muito bem e bem esperta. E como esperado, muito amada por todos aqui!
Visitamos a clínica vizinha e conversamos com o doutor sobre o estado dela. Sua posição diante da situação com os diagnósticos do hospital e seu feedback nos consolaram muito.
Tratar com uma enfermidade rara em um país estrangeiro, vai muitíssimo mais além das barreiras de idiomas. Estamos agradecidos por tantos intercessores. Temos visto portas se abrindo desde o começo de tudo isso e temos indo bem longe, pela graça e força de Deus. Sem Ele não teríamos chegado até aqui.
Visitamos ainda uma outra clínica mas não obtivemos nada novo.
Outras portas também se fecharam, devido ao Coronavírus ou por não tratarem do problema específico.
Clínica Maki (não tem pediatria nem conhecem sobre o tema)
Saint Luke University Hospital (não tem especialista nesta área)
Tokyo Children’s Medical Center (não aceitam novos pacientes até o dia 30)
Yokohama University Hospital (sugeriram permanecer onde estamos)
Fukushima Hospital (devido à distância e ao risco de Coronavírus não fomos aceitos)
Setagaya National Center for Child Health (esperando confirmação)
22/4 Exame com o pediatra
Exame ‘follow up’ com o pediatra (Dr Honda) do hospital (Kitasato) onde ela esteve internada. Nível de anemia melhorou um pouco mas a bilirrubina subiu de 5.7 para 7.0. Nada significativo mas o ideal seria baixar.
O Departamento de Hematologia Pediátrica do Hospital de Setagaya aceitou dar uma olhada nos exames. Estamos esperando agora para ver se eles aceitam a Alissa para dar uma segunda opinião. O departamento de gastroenterologia de Yokohama aceitou dar uma olhada nos exames também.
23/4 Consulta cancelada
Marcando consulta junto ao Tokyo Children’s Medical Center para o dia 30. [Cancelado]
25/4 Marcando a biópsia do fígado
Conseguimos uma consulta junto ao hospital Saiseikai Yokohama Tobu. A médica pediatra especialista em fígado confirmou a importância de se fazer uma biópsia para verificar mais profundamente a raíz do problema. Com vários anos de experiência nesta área, ela disse que a retirada de material para exame pode sim ser feito por agulha sem necessidade de cortes ou anestesia geral.
Marcamos para interná-la na segunda. Desmarcamos os outros exames e visitas. A programação ficou assim:
Segunda 27/4 – Alissa será internada e se farão os preparativos e exames.
Terça 28/4 – Retirada de material para exame. Procedimento de apenas 30 minutos.
Quarta 29/4 – Não havendo nenhuma complicação, ela será liberada para voltar para casa.
Sexta 1/5 – Nos reunimos para conversar sobre os resultados e os próximos passos a serem tomados.
Enfim, nossa quarentena não tem sido nada monótona. Pelo contrário, hospitais atendendo a uma quantidade maior de enfermos devido ao Coronavírus têm sido nosso “passa-tempo”. Tudo está diferente…atendentes com luvas, máscaras e um ‘escudo’ de plástico cobrindo o rosto inteiro, chapas de acrílico e plásticos improvisados sobre cada mesa de atendimento, consultas em salas com portas abertas para ventilar, álcool por todo lado e medição de temperatura antes de entrar no hospital… Que o Senhor nos guarde também!
1/5 Resultado da biópsia
Enfim…nos reunimos com a hepatologista para ouvir sobre os resultados da biópsia.
Infelizmente os resultados não foram o que gostaríamos de ter ouvido. Ela acredita que a Alissa realmente tenha a atresia biliar. Existe sim uma pequena chance de ser outra coisa e isto somente seria possível confirmar após ‘abrir’ para ver. Assim, naquela mesma hora ela ligou para o outro hospital (onde Alissa estava antes) para que possamos ir amanhã pela manhã conversar com o médico cirurgião.
Ainda que queríamos muito ter ouvido uma notícia diferente, nossos corações estão em paz no Senhor. Temos visto Seu cuidado, direção e portas que foram se abrindo.
É claro que continuamos orando e crendo no que Ele pode fazer… do jeito, hora e onde Ele quiser.
Obrigado pela força e orações ^_^
2/5 Marcando a data da cirurgia
Pela manhã, fomos ao hospital Kitasato para conversar com o cirurgião para marcar a data da cirurgia.
Na terça (5/5), ela volta a ser internada. Na quinta (7/5), eles farão um pequeno corte e então prosseguirão para o último teste que se chama cholangiography (em inglês). Este teste determinará se os dutos biliares estão funcionando corretamente ou não, ou se simplesmente não estão presentes.
Se não, eles finalizarão com a cirurgia de Kasai. Aqui um vídeo explicativo de como funciona esta operação (em inglês): https://youtu.be/pyT95PVUINI
7/5 O dia chegou
Enfim, fomos ao hospital às 8:45 da manhã e não chegamos em casa até perto das 2 da madrugada.
A operação começou às 16:00. A programação seria retirar um pedaço do fígado para biópsia, fazer uma colangiografia para confirmar a suspeita de atresia biliar.
Ao abrir, logo perceberam que ela realmente não tinha vesícula ou os ductos biliares, prosseguindo então para a cirurgia de Kasai.
Ainda que gostaríamos de que ela não tivesse o problema, agradecemos a Deus pela forma como tudo foi conduzido até este momento.
Se ela não estivesse sido levada ao hospital por causa da HDN logo no início, nós jamais suspeitaríamos de atresia biliar tão cedo. O que é necessário para aumentar as chances de sucesso a longo prazo.
No entanto, o médico disse que, para os bebês que fazem o procedimento de Kasai, dois em cada três são bem-sucedidos, o que significa que a bile começa a fluir normalmente e não há complicações. O outro 1/3 precisará de um transplante de fígado imediatamente. Por isso continuamos em oração por ela.
Em breve um resumo do que tem acontecido até aqui. Obrigado pelo apoio e orações.
13/5 Visita após a cirurgia
Então, nesta quarta-feira (13/5), fizemos uma visita à nossa bebê. Dois dias antes, tinhamos recebido um telefonema do médico dizendo que no geral ela estava bem, exceto que os fluidos estomacais não pareciam estar fluindo tão bem quanto ele desejava. Por causa disso, eles teriam que adiar um pouco mais o leite e ficar de olho, pois poderia haver um problema com a nova “conexão” entre o estômago e o intestino. Nesse caso, na pior das hipóteses, eles teriam que abrir novamente e ver qual era o problema.
Quando fomos visitar, no entanto, ele disse que as coisas pareciam estar melhorando agora! Assim, eles estavam planejando começar a alimentar com leite no dia seguinte (quinta-feira), começando com quantidades muito pequenas para ver como as coisas fluirão. Desde a cirurgia, ela tem sido alimentada apenas por soro.
Este será o verdadeiro teste para ver como o fígado e o estômago estão funcionando com o novo “rearranjo” dos órgãos.
Fora isso, sua hemoglobina subiu de 10,2 após a transfusão de sangue que recebeu no momento da cirurgia, para 11,8 na segunda-feira. Esta é MUITO boa notícia, pois significa que os anticorpos da Elizabeth não estão atacando os glóbulos vermelhos da bebê a uma velocidade maior do que o corpo dela pode produzir. Felizmente, isso significa que estamos perto do fim de seus problemas com doenças hemolíticas.
Tivemos um pouco de dificuldade de dar colo, pois ela está conectada a muitas coisas diferentes: um CVC no pescoço, um tubo no nariz para drenar o estômago, os monitores cardíacos e de oxigênio e o dreno saindo da barriga. Felizmente nós conseguimos segurar por um momento e, enquanto ela estava agitada e inquieta na maior parte do tempo devido ao estômago vazio, ela teve um tempo maravilhoso e feliz em reconhecer a voz da mamãe e responder com belos sorrisos. Obrigado Jesus!
19/5 Segunda semana após a cirurgia
Bendito seja o Senhor, pois ouviu as minhas súplicas.
O Senhor é a minha força e o meu escudo; nele o meu coração confia, e dele recebo ajuda. Meu coração exulta de alegria, e com o meu cântico lhe darei graças. O Senhor é a força do seu povo, a fortaleza que salva o seu ungido. Salva o teu povo e abençoa a tua herança! Cuida deles como o seu pastor e conduze-os para sempre.
Salmos 28:6-9
Este texto tem sido tão especial durante este tempo – há tão profundas emoções demonstradas na poesia, e tanta esperança inspirada pelo Espírito do Deus Vivo! Não tenho idéia de como seria desesperador andar por esse vale sem a fortaleza de Sua Palavra e Sua Presença, e o apoio do Corpo de Cristo ministrando a nós e nos sustentando diante do Trono. Obrigado!
Estamos muito gratos em por dizer que a Serenity está fazendo um bom progresso na recuperação de sua cirurgia. Amanhã serão duas semanas completas desde a operação, e agora todos os drenos e tubos foram removidos, exceto o CVC no pescoço.
Ela começou a tomar pequenas quantidades de leite na última quinta-feira, começando com apenas 10ml por refeição, o que foi gradualmente aumentando a cada dia, pois seu organismo parecia estar tolerando bem. Ontem ela foi capaz de fazer uma alimentação completa por via oral!
A cor de suas fezes escureceu consideravelmente, testemunhando o fluxo de bile através do “novo encanamento”, com o qual os médicos estão satisfeitos e esperançosos. Fomos capazes de ir para a nossa visita semanal ontem, e ela estava muito mais feliz do que na semana passada, quando estava com a barriga vazia. Ela estava muito interativa e parecia genuinamente satisfeita em nos ver.
Temos um pedido de oração muito importante: que ela possa voltar para casa EM BREVE! No Japão, eles tendem a adotar uma abordagem muito conservadora em relação à admissão hospitalar e desejam ter um cuidado extra de que tudo será resolvido antes de dar alta ao paciente, o que realmente é uma coisa boa.
No entanto, sentimos que há momentos em que é possível continuar monitorando a situação sem necessariamente estar internado. Estamos orando para que eles sejam favoráveis a essa possibilidade em breve, agora que a Serenity pode se alimentar por via oral.
O exame de sangue de amanhã provavelmente determinará quão favoráveis serão para ela voltar para casa; portanto, ore para que os resultados sejam bons, especificamente para que sua bilirrubina tenha caído bastante.
Eles explicaram que é normal subir após a cirurgia devido ao estresse no fígado e em todo o corpo por causa da cirurgia, o que elevou a bilirrubina direta da Serenity para 5,7. O exame de sangue de segunda-feira mostrou estar em 5,6, quatro dias após o exame de sangue anterior. Eles desejam ver esse número entre 2 e 3. Se não for aprovado no teste de amanhã, o médico provavelmente desejará iniciar um tratamento com esteróides, o que provavelmente significará mais tempo no hospital.
Então, para resumir tudo isso, ore para que os números de bilirrubina diminuam rapidamente!
Somos muito gratos por cada um de vocês que caminhou nessa jornada conosco, por suas orações e suas notas de encorajamento. Obrigado por ter sido as mãos e pés de Cristo para a nossa família durante esse período.
10/6 Novo resultado do exame
Hoje foi a nossa segunda visita de acompanhamento semanal junto ao cirurgião da Serenity desde sua alta. A quarta-feira passada foi a primeira e foi bastante desanimadora. Sua bilirrubina direta tinha aumentado ainda mais, passando de 5,0 no dia que recebeu alta para 6,0 cinco dias depois. Ele disse que ainda queria vê-la em uma semana, mas, enquanto isso, ele juntaria a papelada para nos encaminhar para o especialista em transplante de fígado em um outro hospital. Ficamos um pouco desanimados depois disso.
Então o Senhor falou com Fabio através da passagem em 2 Reis 13 … que precisávamos continuar a persistir com fervor em fé e na oração e que não deveríamos desistir tão cedo!
Fomos então impulsionados a nos levantar em clamor, com uma fé renovada e força interior para orações contínuas.
Enfim, pela tarde fomos para a visita semanal e o resultado foi muito melhor! Sua bilirrubina direta não subiu, pelo contrário, caiu um pouco, para 5,6.
O médico disse, ao apalpar o abdômen, que parecia mais macio (na semana passada ele disse que o fígado estava inchado e muito firme). Ele ficou muito satisfeito com o ganho de peso dela, pois os bebês com problemas de fígado geralmente têm dificuldade em ganhar peso.
Os bebês “normais” ganham cerca de 20 gramas por dia nessa idade. Ela tem ganhado 25 a 30 gramas por dia! E isso apenas no leite materno, sem leite em pó com adição de calorias extras que ele havia recomendado para suplementá-la!
Ainda assim, ele pediu que ligássemos para o especialista em transplante de fígado para marcar um horário para conversar sobre detalhes desta possibilidade. Ficou marcado para a próxima sexta-feira (19/06).
Por favor, continue perseverando em oração conosco!
26/6 Transplante de fígado e o último exame
Na sexta passada (19/6) fomos encaminhados a um outro hospital para uma consulta com um especialista em transplante de fígado.
Segundo o cirurgião que nos enviou, o Dr. Kasahara é respeitado mundialmente por seu trabalho com transplantes pediátricos. Descobrimos hoje que o Hospital Metropolitano de Crianças de Tóquio, onde ele trabalha, é o maior centro de transplantes pediátricos do mundo, e sua taxa de sucesso nos transplantes de fígado de crianças é de 97%. O Dr. Kasahara nos atendeu muito bem, foi muito gentil, e suas explicações foram muito completas, claras e fáceis de entender.
O melhor de tudo, no entanto, foi seu relatório sobre Serenity. Ele fez uma ultrassonografia do fígado dela e disse que, embora estivesse inchado e apresentasse alterações em comparação com um fígado saudável e normal, a condição dela “não era tão ruim” e que não havia motivo para considerarmos um transplante neste momento.
Ele disse, também, que achava que havia uma boa chance dela crescer com seu próprio fígado! Perguntamos se haviam casos de bebês com Atresia Biliar que apresentavam números de laboratório semelhantes aos do Serenity, mas que continuavam mostrando melhora com o tempo. Ele disse que sim, e que já viu muitos desses casos! Foi muito maravilhoso ouvir isso!
*** Para aqueles que são fascinados por detalhes, este próximo parágrafo é para você:
Ele nos explicou que, quando um bebê tem Atresia Biliar, os ductos biliares estão atrofiados, de modo que, em vez de serem como um tubo onde a bile possa fluir livremente, é mais como uma cabeça de chuveiro com muitos orifícios minúsculos.
Por isso, mesmo após uma cirurgia de Kasai, existem muitos casos em que a bile não flui muito bem do fígado para o intestino.
No entanto, o corpo é tão “maravilhosamente criado” (minhas palavras, não dele!) que, muitas vezes, encontra uma maneira alternativa de eliminar a bilirrubina do fígado! Em vez de enviá-la diretamente para o intestino, ela pode ser enviada para o coração através da circulação, circulado no sangue e assim é eliminado, à medida que o corpo limpa o sangue! Foi a primeira vez que ouvimos falar dessa possibilidade e até agora estamos admirados.
Na última quarta (24/6), fomos de volta ao “nosso” hospital para o exame de acompanhamento. A bebê está se alimentando muito bem, está ganhando peso normalmente e seu ânimo está muito bom. Somente continua o problema da bilirrubina direta que continua no nível de 6.0. Há duas semanas, estava em 5.7… O sinal de que tudo está bem seria abaixo de 2.0.
Louvado seja o Senhor por Sua provisão em todas as coisas, por Seus caminhos surpreendentes e por Sua cura, a qual aguardamos com expectativa!
Fotos atualizadas aqui: https://photos.app.goo.gl/AQKYyw7Y6PmwDAy46
